Ваш браузер устарел. Рекомендуем обновить его до последней версии.
Белый каталог сайтов

Опубликовать в социальных сетях

Объявлен набор в группы "Школы аниматоров" ПЦ " Семья и компания"

2017 года.

Комплектация - согласно поданным заявкам, по возрасту и статусу. 

Знакомство с работой школы.

Подробно на сайте праздник-Красноярск.рф

 

 

  

 

IV-й Всероссийский и Международный фестивали-конкурсы искусств

«Вертикаль-Личность-2017»

Прошедшие  с  большим  успехом   три  конкурса,  в поддержку одарённых людей с ограниченными возможностями «Вертикаль-Личность», в статусе Межрегиональный, заставили задуматься его организаторов. Очный конкурс автоматически, после участия, в последнем, конкурсантов из пяти регионов, и более, чем из 50 населённых пунктов РФ, дают возможность сменить статус конкурса на «Всероссийский». Так же, 13 января 2017 года, дан старт Международному, круглогодичному, заочному конкурсу "Вертикаль-Личность". Это дочерний конкурс, созданного в 2014 году, и с успехом проводимого в Красноярске, на протяжении последних трёх лет, Межрегионального, затем - Всероссийского конкурсов "Вертикаль-Личность". Всю информацию можно увидеть, и в группе очного конкурса https://vk.com/event76730703 , и на официальном сайте, переходя на личный сайт создателя - Натальи Ахмедовой-Вапаевой ( Шараповой) https://axnata24.ru/konkurs-vertikal/ . Создание заочной формы конкурса продиктовано желанием большого количества людей, проживающих в дальнем и ближнем зарубежье, получить квалифицированную оценку своего выступления и помочь одарённым людям с ограниченными возможностями осуществить свои мечты по реализации творческого потенциала. Конкурс трудится круглогодично. Экспертное жюри готово в любой момент принять Ваше видеовыступление на свой суд. Подать заявку и узнать подробности ценовой политики можно на официальном сайте конкурса - http://вертикаль-личность.рф/podat-zayavki/  http://вертикаль-личность.рф 

Когда медики говорят: « Всё, вы – пожизненно останетесь инвалидом» - необходимо найти себя в этом мире, быть полезным и себе и обществу.  Много таких детей  находится  на домашнем обучении, и мы  можем  помочь  им реализовать свой творческий потенциал.  Очный конкурс, обеспечит  детей с ограниченными возможностями площадкой для конкурсных прослушиваний, профессиональным жюри и все собранные средства от участия здоровых детей в конкурсе,  пойдут на  обеспечение  конкретного ребёнка, самого одарённого,  всем необходимым для осуществления его мечты – заниматься любимым делом,  к которому он определён Богом. Третья часть взноса от каждого заочного участника, так же, пойдёт в пользу одаренных людей с ограниченными возможностями, участвующими в конкурсе очно, в октябре каждого года, или оргкомитет примет решение о помощи заочного участника.   Главное управление Социальной защиты населения города Красноярска вносят свой вклад в организацию мероприятия – информируют, рассылают всем специализированным учреждениям города положение о проведении такого масштабного мероприятия, берут под свой контроль всю документацию по проведению фестиваля-конкурса. Министерство культуры Красноярского края оказывает всяческую поддержку конкурсу, предоставляя концертный зал ЦКИ и размещая информацию в СМИ. Главное управление Культуры администрации города Красноярска вносит свою лепту, помогая залами городских дворцов культуры и, информируя население. Кто будет  героем конкурса «Вертикаль-Личность-2017», будет известно в последний выходной октября. Четвёртая "Вертикаль" стартует 23 октября 2017г., конкурс продлится всю неделю и завершится Гала-концертом. Приём заявок начнётся с 01 сентября и завершится 10 октября. Точный регламент будет опубликован не позднее 15 октября. Подробности, положение, с внесением новых поправок, ценовой политики и другая информация,  опубликованы на сайте  http://вертикаль-личность.рф  , и в группе контакта  http://vk.com/event76730703  https://vk.com/club136043891 Следите за информацией.

Чтобы Ребёнок стал здоров, хороши любые средства и благотворительный фонд «Святая Кристина» с которым мы, вот уже третий год сотрудничаем, прибегает к ним тут же, как только появляется возможность. Помочь детям встать на ноги - это высказывание без всякого подтекста, именно этого лишены многие, мечтающие, на первых порах, хотя бы проползти расстояние длинною с диван до маминых вытянутых рук. 

Дню инвалида, что мы провели 01.12., предшествовал День матери. Как же мне всегда сложно говорить так – матери…. Я ищу синоним, говорю: мамы, матушки, но, день – то именно так называется, и ничего тут не изменишь. В одно из воскресений, выпавших именно на этот день, я обещала благотворительному фонду «Святая Кристина», что помогу им в одном из гипермаркетов города «Командор» потрудиться аниматором. Как обычно, я собрала пару сумок реквизита (ехала на 4 часа работы), но, всё оказалось предельно ПРОСТО настолько, что я никак не ожидала, что это будет невероятно СЛОЖНО. Во - первых, мы долго искали стол, чтобы установить аппаратуру (сказали, что должны иметь свой), но радость пришла вместе со столом, который я нашла в одном из закутков.

Потом, запретили пользоваться микрофоном, ну, а самое тяжкое было смотреть на бегущих и ничего невидящих вокруг себя людей. Народ шарахался от меня, как от чумной, а нужно – то было лишь слово доброе написать на листе ватмана, рыбку на магнит поймать (если вы с ребёнком пришли в магазин), или волчок покрутить, у кого первого остановится, тот проиграл (я проигрывала постоянно).


После минуты общения со мной, я предлагала взять из корзинки пожелание, написанное на листе бумаги, и красиво связанное фиолетовой ленточкой…… все бежали прочь со словами: «некогда»… «да пошли вы все….» «Ооооооооо, надоели уже»….»Я уже поздравил (ла)» и.т.д. Из десяти, со мной только один останавливался, зачастую, делая мне одолжение. Даже красивые цветные шарики в виде цветочков, что надували и скручивали Оксана и её дочь Катюша из фонда «Святая Кристина», не привлекали должного внимания.

Все спешили, бежали, были погружены в свои мысли и совершенно ничего не видели, или не желали видеть перед собой.
В один момент кто – то из ребятишек, находясь у мамы на руках, или, шедший с ней за руку, протянув руку в корзинку за пожеланием для неё, был шлёпнут по этой самой руке и быстро удалён от меня в просторы маркета. Я испытала шок от увиденного, и грустно вздохнула. Я использовала все возможные средства, даже слёзы (ведь я актриса). Ревела настолько натурально, что народ подсобрался подивиться на «дурочку»

- Люди добрые, пожалейте меня, подойдите и возьмите пожелание для ваших мам, бабушек, жён…… я ничего не буду просить вас делать, только возьмите из корзинки и всё. Мне 100 рублей платят, стоя здесь на холоде, напротив входной двери, а, если вы не разберёте пожелания, мне не заплатят…. Пожелееее-е-ей- те меня-а-а-а-я!!!!!

Это было сказано для красного словца, но, информация совершенно достоверная, так как две девушки, что стояли тут же, на входе, именно такую сумму получают от работодателя.
А платить необходимо было фонду, который арендует площадь в два метра у магазина для продажи поделок руками детей - инвалидов. 

На вырученные деньги покупаются лекарства и оплачивается аренда. Мы же – артисты, трудимся благотворительно и вносим свою лепту, так как по договору, фонд должен каждое воскресенье что – то делать, но не мешая арендаторам общаться с покупателями. Отсюда вывод – я работала 4 часа без микрофона. Осерчав окончательно, я сменила плач на гнев и поехала на эскалаторе вверх по магазину. Внимание я собрала всё, но, пожелания так и не стремились у меня взять .
- Товарищи, это не цианид, это доброе, волшебное пожелание для вашей мамы, или бабушки, или прабабушки. Подойдите, возьмите и за вечерним, семейным чаем сможете прочесть все вместе. Сохраните интригу до вечера, ведь мы старались и каждое из пожеланий, выбранное именно вами, принесёт только положительные эмоции!!!!! Не забудьте вытащить вечером из кармана, давала я установку тем, кто брал быстро, прятал далеко, уходил второпях.
Сколько я раз повторяла разного рода комбинации слов – не считала, но, горечь от нашего суетного мира, помноженного на озлоблённость и равнодушие людское, меня раздавливало.
Люди были уверены, что у этой весёлой тётки,(а я вдруг, начинала играть в догонялки, чтобы осчастливить добрым пожеланием), в этих маленьких свёрточках – бомба замедленного действия. 

И вот, 30 минут до завершения работы, пожеланий в корзинке ещё много. В магазин входит немного на веселее молодой мужчина и прямиком направляется ко мне (вероятно на красное среагировал) и начинает танцевать. Влад, ещё в дверях приметил мужчину и включил композицию подстать ситуации (музыку нам включать разрешалось, но, не громко).

- Возьмите пожелание для вашей матушки – негромко, глядя в глаза подвыпившему мужчине, предложила я. - Сегодня ведь День матери и ей будет очень приятно получить от вас этакую безделицу, но, с добрым словом внутри.
- Вот, я козёл, …….. (ненормативная лексика), убьет меня мамка, неделю не звонил……… (ненормативная лексика ). ПАУЗА. Слышь,… ой…. (ненормативная лексика), а ты ей можешь позвонить …….. вот я………(ненормативная лексика), а???
- А как Вашу маму зовут? - уже прокручивая исход ситуации, спросила я
- …..(ненормативная лексика)… это…ПЛАЧЕТ….(ненормативная лексика)…. Лида……
(непереводимая, неподлежащая описанию ситуация длинною в 4 минуты)
- Давайте мы сделаем так, чтобы она очень обрадовалась. Я позвоню ей, поговорю, поздравлю, а потом, передам трубочку Вам.
- Вот ведь……….. (ненормативная лексика)….давай.
Вопреки всем запретам, я взяла микрофон и попросила Влада включить мне финальную музыку из к/мА «Мери Поппинс». Я очень люблю музыку Максима Дунаевского, и именно эта мелодия в данный момент всплыла у меня в сознании.
Лестница, ведущая с верхних этажей магазина к выходу, заполнялась людьми, я продолжала говорить с мамой Лидой, которая рыдала в телефонной трубке и, которую слышали посетители, так как я периодически направляла к динамику микрофон. Её сын, стоя рядом, тут же стал трезв и, услышав о том, что он пришёл в магазин за подарком для неё, тут же за ним отправился. Догнав его (микрофон у меня радио), я передала телефон и сказала маме Лиде, что сейчас её поздравит сам сын и, что все в магазине слышат это поздравление……. Катарсис!!!!!! Кто не переживал это состояние ни разу в жизни, тот меня не поймёт, но, люди, слышащие этот диалог стали доставать из своих сумок и карманов телефоны и звонить.
- Сейчас только 17.30 по полудню и у каждого из нас есть ещё время на то, чтобы вспомнить о наших близких, которые так нуждаются в простом, добром слове. - Завершила я с сыном свою работу, и отдала пустую корзинку хозяевам магазина.

Вернувшись домой, я позвонила в интернат и поздравила маму, а позже, написала министру социальной политики Красноярского края письмо, что обещала сделать главному врачу интерната.

Уважаемая Галина Егоровна, инициативная группа родственников, чьи близкие проживают в психоневрологическом интернате «Тинской», падаем в ноги, и просим отсрочить закрытие магазина, находящегося на территории лечебного учреждения. Чему явилась причина, мы не знаем, но, вероятно, есть на то законное основание. Не один год я трудилась в ГДК «Кировский» и отдавала всю себя, проводя праздники для инвалидов, пенсионеров, детей, чем и занимаюсь по сей день, но уже как самостоятельное предприятие. Так случилось, что после 30 лет совместного проживания с мамой – Иоакиманской Еленой Олеговной, появилась острая необходимость в определении её на постоянное место жительства в специализированный интернат. Посетив её 15-17.11. 2012 года, была до боли в сердце огорчена новостью о ликвидации магазина с территории интерната. Несмотря на хорошее питание, и проявленную заботу, по отношению к больным людям, отпущенные государством, законные 25% от пенсии, не смогут быть использованы инвалидами, проживающими на территории интерната в полном объёме. Мама не мыслит дня без привычных и любимых ею сладостей и чая. Резонанс, как бы не старалась администрация скрыть факт закрытия, идёт по интернату и является большим депрессионным моментом для подопечных. Впереди Новый год, и лишить радости инвалидов и проживающих в интернате подростков, наверное, не правильно. Да, руководители смогут решить как – то вопрос о приобретениях в магазинах посёлка, но, это транспорт (магазинов два и они далеко), время и мороз, что не позволит самим жителям интерната, под патронажем персонала, посещать магазин и отовариваться в зимнее время, согласно своего конституционного права.
Убедительно просим Вас услышать нашу просьбу и дать возможность руководству интерната решить вопрос о закрытии магазина на территории в срок до 01.09.2013года. За летний период, будет возможность построить магазинчик за территорией, который будет радовать всех, в том числе и родственников.
С ВЕРОЮ в положительный исход – Ахмедова - Вапаева Наталья Викторовна.
Контактный телефон: 8-903-987-89-77

 

Судьба,транзит,милосердие,или о концерте "Подарите мне надежду".  


Протяните руку помощи, в ней так нуждаются те, кто совсем рядом с вами...........Вот, малыш, очень хочет ходить, бегать, играть вместе с другими ребятишками так же, как и они. Дети искренне не понимают, почему у них это не выходит… Невозможно передать чувства родителей: они каждый день видят глазки своих детей, какими они смотрят на окружающих ребятишек, и, к сожалению, почти ничем не могут помочь…
Сколько бы ни исполнилось лет сыну или дочке, для своих родителей он так и останется ребёнком. Какова же сила боли родителей от осознания того, как уже взрослеющий ребёнок не может наслаждаться в полной мере жизнью, как все остальные сверстники из-за неизлечимого, порой, заболевания….

 


Как сдержаться? Как не заплакать там, на сцене? А это уже профессиональная сторона вопроса, которая даже не обсуждается, как бы сказал Станиславский.
     Концерт состоялся. Огромное количество артистов приняли в нём участие!!!!!! 

 


 

Ансамбль танца "Эдельвейс"
 

Щоу-балет "Другой уровень" (Игорь Лавренюк)
 

Василий Кобзарев
 

Лола Чаноева
 

Ансамбль "Цыгансакая Дорога" (Оксана Андреева)
 

Владимир Хоменко
 

Шоу- Театр "ААвация"
 

Ансамбль народного танца СФУ "Раздолье"
 


 

Екатерина Еремеева
 

Артём Нелюби
н
 

Ансамбль танца "Эдельвейс"
Мои студенты, все без исключения так же, как и я сказали сразу же: «Да».
(Мария Жукова, Ксения Христенко, Светлана Кривец, Игорь Пильберг, Андрей Домахин, Артём Нелюбин, преподаватель по сцен. движ. Сергей Лукашёв, аккомпаниатор - Александр Контузоров))
 


После небольшого пролога и выступления Сергея Лукашёва, на сцену вышел Андрей Домахин. Его восхитительный голос не оставил ни одного человека равнодушным.

 


Вот, небольшой фрагмент – выступление Марии Жуковой, Ксении Христенко и Светланы Кривец 

 

В финале концерта я исполняла песню «Спасибо жизнь», мне так хотелось достучаться до каждого взрослого сердечка, чтобы вопрос: «За что мне это?» не звучал. 
 


Как ни парадоксально, но, за всё, что происходит в нашей жизни, мы должны благодарить. Нам не даётся испытаний свыше наших сил, а значит, МЫ СПРАВИМСЯ с любой бедой. Пусть в семьях этих ребятишек будет всегда жить СИЛА ДУХА и да поможет нам Бог! Аминь.



Для нашей Алии это был первый самостоятельный проект такого уровня. Её нет с нами на фото (кроме как после окончания концерта, уже на выходе из академии), так как она с самого утра занималась монтировкой звука, его настройкой и сбором фонограмм всех участников. Она волновалась очень, но, при всех трудностях и местных подключений зала академии музыки и театра, она справилась абсолютно со всеми поставленными задачами. думаю, что каждый, кто имел отношение к этой акции, чувствовали после её завершения безумно уставшими, но с прекрасным чувством, зовут которое - БЛАГОДАРЕНИЕ.
 

Мне было ужасно тяжело готовиться к этому благотворительному концерту в поддержку детей- инвалидов, опекаемых фондом «Святая Кристина». Татьяна Пантюшева нашла меня на страницах инета, и обратилась за помощью в проведении этой акции. Ответ «Да» последовал незамедлительно. Сама Татьяна, очень активный, организованный человек, способный СКАЗАТЬ И СДЕЛАТЬ. Когда она переправила мне всю информацию по детям, письма матерей о том, что они пережили и продолжают переживать, весь ужас нашей медицины, неспособности поставить верный диагноз, борьбу, ежеминутную борьбу за жизни своих детей, мне стало просто не по себе. Я читала вслух всю эту информацию, выбирая фрагмент для озвучивания во время ролика, и сердце постоянно сжималось. За моей спиной сидела Алия, и готовила весь музыкальный материал, который может пригодиться для концерта…………периодически, ком, который вставал у меня в горле не давал продолжить, и я слышала, как за спиной плачет Алиюшка. Слёзы у меня лились прямо на клавиатуру, и кулаки сжимались всё сильнее. Задавать риторические вопросы, большого ума не нужно, а вот, получить ответы на конкретно поставленные, хочется каждому человеку, а особенно матери. 
Письма даю в своей редакции, все имена, фамилии, места проживания, удалены.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Вся жизнь нашей маленькой дочурки - это борьба. Сначала борьба за то, чтобы остаться жить. Мы изо всех сил боремся за то, чтобы доченька, преодолевая огромные трудности и препятствия, становилась полноценным человечком... Сейчас врачи признают, что малышка очень перспективный ребенок, а тогда, мне упорно предлагали отказаться от дочки, говоря, что она не сможет сидеть, ходить, разговаривать. Когда сказали, что мой ребёнок на всю жизнь останется «растением», я едва не набросилась на врача с кулаками. Моя дочь не растение, моя дочь – цветочек, самый любимый, самый желанный. Ребёнка мы очень ждали.… Но беременность и роды проходили тяжело, Мне сделали кесарево сечение. Во время родов врачи допустили ошибку, и ребенок попал в реанимацию. Когда дочь родилась, она дышала, но через час у нее закрылись легкие, дочку подключили к ИВЛ. Больше двух недель малышка провела в реанимации на искусственной вентиляции легких…. Врачи предложили мне отказаться от ребенка, сказав, что она будет инвалид на девяносто девять процентов. От их предложения отказаться от собственной доченьки, была в ужасе. Как можно так равнодушно предлагать матери, которая, ждала этого ребенка девять месяцев, носила его под сердцем и мечтала дать самое лучшее, отказаться от ребенка, как от какой- то ненужной игрушки...» Выписали дочурку домой после инсульта «растением» с парализованными ручкой и ножкой, со страшными прогнозами на будущее....
С того дня прошло несколько лет борьбы за маленького человечка. Гидроцефалию, которая развилась у малышки после инсульта, красноярские врачи никак не лечили, и на очередном исследовании выяснилось, что мозг девочки погибает. Внутричерепное давление росло, головка стала увеличиваться в размерах.
«Оставьте ребёнка, что вы её мучаете? Смысл ваших стараний? Ещё себе родите», — советовали местные эскулапы. Но я не сдавалась. Снова кредиты, долги, хождения к депутатам и в СМИ, обращения в благотворительные фонды.. По рублю собрали нужную сумму и поехали в Германию. Когда немецкий доктор увидел нас, то очень ругался. Как русские врачи могли довести девочку до такого состояния????? Достаточно было простой операции, чтобы ребёнок был почти идеальным.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Девочка родилась раньше срока. Первые месяцы жизни девочки протекали, как и у всех здоровых детей. В 4 года моя любимая доченька заболела пневмонией. Вот с этого все и началось. Мы с Настей стали ездить по больницам, лечиться. Когда мы избавились от пневмонии, у девочки стали появляться перебой в работе сердца. Мою дочь мучила жуткая аритмия, пульс мог достигать всего 30 ударов в минуту. Самые тяжёлые ночи я засыпала, положив свою руку на грудь ребёнка, слушая, как бьётся её сердечко. Ни в одной больнице, куда мы только не обращались, точного диагноза Насте установить не могли. С чего началось это заболевание? Как помочь моей любимой дочери? Почти два года врачи не знали, что делать. Диагноз установили к 6,5 годам и звучал так: врождённая полная AV блокада, брадикардия, врожденный порок сердца (ДМЖП). Моей дочери нужно было срочно оперативное вмешательство.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
По неизвестной причине на вторые сутки у ребенка остановилось дыхание, и с этого момента наша жизнь превратилась в сплошной кошмар. Реанимационное отделение ГДБ № 1, 10 суток на аппарате искусственной вентиляции легких, после выписки через две недели повторная госпитализация. До 4 месяцев мы жили как в аду, ребенок кричал часами, в больницу нас уже просто не брали. Моё сердце разрывалось от жалости и боли за своего сынишку. Знакомые утешали: «Не мучай себя. Какой он будет? Лучше один раз оплакать, чем всю жизнь слезы лить. Тебе есть для кого жить». Их слова резали по живому. Мой сын должен выжить! Мы сделали всё возможное для его спасения. … Бывают моменты, когда он посмотрит на меня, как будто видит. Как же в такие минуты сжимает сердце! Оно сжимается от счастья! И появляется вера и надежда в то, что он будет видеть. Воспитание ребенка вообще требует больших затрат, а воспитание ребенка-инвалида выливается в астрономические цифры.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Сын родился в первый снег. Это был день Дмитрия Донского - 9 ноября 2005 года. Мальчик сразу после рождения попал в реанимацию. Он был беспомощен, но очень упорно боролся за жизнь, даже когда врачи говорили, что надеяться не на что. Он упрямый - выкарабкался. К сожалению, это было только начало нашего пути. Малыш сначала учился слышать, потом видеть, потом есть. А потом он научился улыбаться. Сначала робко и неуверенно, чуть недоверчиво, а потом ясно и радостно. У нашего сына ДЦП, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, то есть, поражены и руки, и ноги. Ребёнок не умеет ходить, не может сидеть самостоятельно, но это очень живой, общительный и любопытный малыш. У него море энергии, он очень веселый и смешливый. При этом у него очень светлая голова. Сынишка умеет считать, знает буквы и складывает слоги, учится читать. Но мы не умеем, ни сидеть, ни ходить.
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Доченька родилась в срок. Прошло 8 месяцев с этого замечательного события, рождения желанного ребёнка, а малышка так самостоятельно и не села. Тогда-то мы и забили тревогу. Однако доктора нас только успокаивали: «Все наверстает, ребёнок немножко отстает». Когда доченьке исполнилось 10 месяцев, мы обратились к профессору – психоневрологу Терновскому Вячеславу Михайловичу. Страшный диагноз «ДЦП» медицинское светило поставил нам в первые же минуты осмотра ребёнка. И в эти же минуты земля как будто ушла у меня из-под ног…
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
В 3 месяца моему сыночку выставили диагноз: частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, двухсторонняя сенсоневральная тугоухость, а в 7 месяцев — катаракта обоих глаз. В 1 год был выставлен еще диагноз — ДЦП. Все это вместе звучало как приговор, но мы не опустили руки и продолжаем бороться за своего малыша.
????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
На свет он появился с родовой травмой, но врачи в больнице скрыли это от нас. Как они потом объясняли – не хотели портить статистику...
На вопрос: «Почему он всё время плачет?», нам отвечали: «Не волнуйтесь, это нормально…». А на деле оказалось, у него было очень высокое внутричерепное давление, и его мучили постоянные головные боли. Первые шесть месяцев своей жизни он практически не переставая плакал от боли.
Дальше – ещё хуже.… Несмотря на медицинский отвод, главный врач детской больницы всё – таки поставила ребёнку прививку АКДС (у них план по прививкам)… И сразу же началось резкое ухудшение состояния ребёнка. Ребёнок плакал не переставая, начались судороги.
В это время приезжала выездная медицинская комиссия из Новосибирска. Они то и поставили страшный диагноз - ДЦП… Интеллект у нашего мальчика полностью сохранён. В свои три с половиной года он знает все буквы, читает наизусть стихи, знает много английских слов. И всё спрашивает: «когда я буду топать ножками?». Сейчас ему мешает сильная спастика, причину, которой никто не может толком определить. У каждого врача – своё мнение.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Роды были тяжелыми. Когда она появилась на свет, закричала не сразу, у нее была сломана ключица. Жизнь нашей девочки началась с испытаний, ей ставили уколы с первого дня. 
– Дочку мне принесли только спустя 9 часов после родов, - вспоминает мама девочки. – На мои вопросы, почему не несут, мне отвечали, что я им уже надоела, и что ребёнка принесут, когда следует. Выписали нас на 4 день после рождения. У нас опять начались проблемы, мы стали ходить по окулистам, так как нас выписали с гнойными глазками. Потом нам по графику начали ставить прививки, несмотря на то, что у Эли была слабая иммунная система, и от прививок стоило воздержаться. О том, что этого делать было нельзя нам сказал врач-невролог из г. Иркутска… Уже потом…. Когда нам поставили прививку от полиомиелита – последнюю в 1 год, у нас сначала поднялась температура до 39,5 градусов, а потом упала резко до 34 градусов. Нас положили в больницу, о причинах госпитализации доктора умалчивали. Малышка не могла даже пошевелиться, была очень слабой. Тем не менее, спустя некоторое время, в таком состоянии ребёнка из больницы выписали……….. Когда врачи вынесли вердикт о неизлечимости заболевания, мы были в крайнем отчаянии и растерянности: я не знала, куда мне идти и что делать дальше. Нам не оставили никакой надежды, не назначили никакого лечения. Но я – мать, я должна бороться за своего ребёнка, и последняя надежда на её выздоровление умрет со мной.
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Наш первый и очень долгожданный ребенок в семье. Девочка родилась в феврале 2010 года. Роды были очень тяжелыми. Ребенок родился с тройным обвитием пуповиной, микониальные воды попали в легкие. Задышала на 3 минуте, затем двое суток врачи не могли определить причину кислородной недостаточности у ребенка. На 3 сутки начались остановки дыхания, и лишь тогда у ребенка из легких откачали собравшийся там миконий! Ребенок срочно был подключён к аппарату искусственной вентиляции легких. 7 суток ребенок находился в состоянии между жизнью и смертью. Получала кормление через зонд, курс антибиотиков и ноотропных препаратов. Но доченька очень хотела выжить, и чудо произошло! Далее………этот кошмарный диагноз: «ДЦП, спастическая диплегия, неврогенные приводящие контрактуры бедер, эквинус стоп». На сегодняшний день большинство клиник в которые мы обращались на территории Российской Федерации нам отказывают в лечении. Причины две: либо клиника специализируется на лечении детей только после 3 лет, либо очередь на лечение через Фонд социального страхования расписана на годы вперед!
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Передо мной была дилемма: вести повествование только о том, чего достигли ребятишки в жизни, о любимых игрушках, победах над недугами в процессе лечений и психологической поддержке со стороны близких, или задеть самые эмоциональные стороны жизни всех больных детей. Я читала тексты, и продолжала умываться слезами думая, опять же, как профессионал, что мне придётся их читать со сцены, пусть совсем короткими, редактированными текстами на 16 секунд, но, ведь читать………. 
Я уже так прожила с каждым из родителей всё, что пришлось испытать семье, что, говоря три предложения, передо мной вставала полная картина всей истории малыша. На туалетном столике в правой кулисе я расположила всё, что может мне понадобиться в случае, если я расплачусь.....